“Als kinderoncoloog wil ik kinderen met kanker helpen, waarom zou ik dan stoppen bij de grens van Nederland?”

Kaspers is er al vanaf de oprichting van het Prinses Máxima Centrum bij. Hij is een van de initiatiefnemers die in 2005 voor het eerst bespraken dat één gespecialiseerd kinderoncologisch centrum, waarin alle kennis en kunde verenigd was, beter was dan de op dat moment zeven concurrerende losse centra. Vanaf 2007 werden de plannen concreet en begon de realisatie van het nieuwe ziekenhuis. “In 2014 hebben we een start gemaakt binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. We hadden toen nog maar een enkele afdeling waar we alleen kinderen met bepaalde soorten kanker behandelden. Dit noemden we het ‘Start Máxima’. Ondertussen begonnen we met de inrichting van het huidige Prinses Máxima Centrum.” Uiteindelijk werd het Prinses Máxima Centrum in 2018 officieel geopend door Máxima zelf, die op dat moment geen Prinses meer was, maar koningin. 

Outreachprogramma 

In Nederland overleeft bijna 80 procent van de kinderen met kanker de ziekte. In laag- en middeninkomenslanden is dat maar 10 tot 20 procent. Een onvoorstelbaar en onacceptabel groot verschil. Kaspers leidt het outreachprogramma van het Prinses Máxima Centrum. Via dit programma zet hij zich in voor onderzoek naar en de behandeling van kinderkanker wereldwijd. “De behandeling van kinderkanker is complex. Wil je dat aanpakken, dan ben je daar als organisatie je leven lang mee bezig. In Nederland zijn we bijvoorbeeld in de jaren zeventig begonnen met het genezen van kinderen door middel van chemotherapie. Inmiddels zitten we op de 80 procent genezing, maar dan ben je wel ruim vijftig jaar verder. En dat in een bevoorrecht land, met veel middelen en geld.” Op dit moment steunt het Prinses Máxima Centrum acht ziekenhuizen in Indonesië, Sub-Sahara Afrika en Suriname in de strijd tegen kinderkanker. Via het outreachprogramma adviseren Kaspers en collega’s over betere zorg in de ziekenhuizen, voeren ze wetenschappelijk onderzoek uit, helpen ze goede dataregistratie te realiseren en dragen ze kennis over aan zorgmedewerkers.  

Zorg zonder grenzen

Al ruim twintig jaar is Kaspers onderdeel van het outreachprogramma. “Het werd voor mij heel persoonlijk toen ik voor het eerst in Kenia was, rond 2008. Ik kwam daar in het ziekenhuis en je hart breekt eigenlijk. In een heel klein kamertje waar wij in Nederland één bed zetten, stonden wel vier bedden. En op één bed zat niet één kind, maar twee of drie. Ze hebben daar te weinig bedden, dus dan is de oplossing meer patiënten op een bed.” Toch was er ook reden om hoopvol te zijn; er waren namelijk verschillende partijen die het ziekenhuis graag wilden helpen. “Er was een Amerikaans farmaceutisch bedrijf dat bereid was medicijnen te schenken. Ook was daar een Nederlandse kinderarts die graag wilde meedenken en -doen. Het heeft zo’n tien á vijftien jaar geduurd, maar inmiddels genezen daar veel kinderen. Bijvoorbeeld bij kinderen met een niertumor: toen we begonnen, genas zo’n 10 procent van de kinderen. Inmiddels is dat 60 procent. Ik vind dat enorm motiverend. Als kinderoncoloog wil je kinderen met kanker helpen, waarom zou ik dan stoppen bij de grens van Nederland?” 

Win-win situatie

Het voornaamste doel van het outreachprogramma van het Prinses Máxima Centrum is de behandeling van kinderkanker wereldwijd verbeteren. Toch zijn er ook andere voordelen aan het nauwe contact met ziekenhuizen over de hele wereld. Kaspers: “In Nederland zijn we nu op ongeveer 80 procent genezing, maar we willen natuurlijk naar de 100 procent. Hoe dichter je bij de 100 procent komt, hoe moeilijker het wordt. Je hebt eigenlijk de kennis van de hele wereld en het materiaal van allerlei soorten tumoren nodig om dit te kunnen bereiken. Zo zijn er verschillen in de behandeling van kinderkanker bij verscheidene etnische achtergronden. We hebben die samenwerkingsverbanden zelf ook nodig om nóg meer kennis te vergaren, om de zorg hier te verbeteren. Natuurlijk willen we primair de zorg in het buitenland verbeteren, maar secundair helpt het ons in Nederland ook. Dus dat is een interessante win-win situatie.” 

Bewustzijn

In Nederland, zo vertelt Kaspers, komen patiënten over het algemeen op tijd naar het ziekenhuis en kunnen zij goed behandeld worden. De grootste uitdaging van het Prinses Máxima Centrum ligt daarom in het ontdekken van nieuwe behandelmethoden en het voorkomen van bijwerkingen op de lange termijn bij genezing. In het buitenland is dit anders: “In armere landen ligt de focus nu nog veel meer op genezen, de genezingspercentages zijn op veel plekken nog laag. Met wat voor Nederlandse begrippen ‘ouderwetse’ behandelingen zijn, kun je in ontwikkelingslanden heel veel bereiken, tot wel 60 procent genezing. De allergrootste uitdaging op dit moment is het creëren van bewustzijn: het laten weten aan zorgmedewerkers dat kinderkanker bestaat en wat ze ermee moeten doen. Zo krijgen kinderen de juiste diagnoses en worden ze naar een specialistisch ziekenhuis doorverwezen, wat nu nog lang niet altijd gebeurt.” Een land waarin meer bewustzijn in de eerste- en tweedelijnszorg hoognodig is, is Kenia. Kaspers noemt een schrijnend voorbeeld: “In Kenia krijgt meer dan de helft van de kinderen met kanker nooit een diagnose. Deze kinderen gaan dood met de verdenking op bijvoorbeeld malaria, een hersenvliesontsteking, of ondervoeding. Bewustzijn is dus de allergrootste uitdaging op dit moment.”  

Uitdagingen op alle fronten

De uitdagingen van het outreachprogramma liggen niet alleen binnen, maar ook buiten het ziekenhuis. Ook culturele verschillen kunnen uitdagingen vormen voor een goede, tijdige behandeling van kinderkanker. “In veel arme landen wordt gedacht dat kinderkanker een vloek is, die genezen kan worden door kwade geesten uit te drijven. Soms zijn kinderen zelfs na genezing niet meer welkom in hun familie, uit angst voor de ziekte. Wij proberen met verschillende programma’s uit te leggen dat het geen vloek is. We brengen op respectvolle wijze kennis bij over hoe kanker genezen kan worden met conventionele behandelingen. De angst rondom de ziekte is overigens iets wat vaker voorkomt en -kwam. Zo durfde men in Nederland vijftig jaar geleden het woord ‘kanker’ niet eens uit te spreken, dit werd ‘k’. Deze angst proberen wij dus weg te nemen door kennis over te dragen en nazorg te bieden als kinderen uit het ziekenhuis worden ontslagen.” 

Hartverwarmende steun

Hoewel het Prinses Máxima Centrum zelf gefinancierd wordt door Nederlandse zorgverzekeraars, is het outreachprogramma financieel afhankelijk van sponsoren: “De inkomsten die we krijgen voor onderzoek, zijn vooral gericht op Nederland en soortgelijke partners in andere landen, die ook al sterk zijn. Voor armere landen zijn we afhankelijk van extra financiering door sponsoren. Sponsoren zijn cruciaal voor het programma, daar zouden we niet zonder kunnen.” Kaspers en collega’s organiseren liefdadigheidsevenementen voor sponsoren. Hiermee zamelen ze geld in en creëren ze naamsbekendheid voor de organisatie: “We hebben niet zo lang geleden nog een liefdadigheidsevenementen georganiseerd, met Word Child Cancer. Het is hartverwarmend dat zo veel mensen en organisaties, ook TMI, bereid zijn om daarbij aanwezig te zijn en te doneren aan het programma van het Máxima. Ik ben heel blij dat er mensen zijn die dat ondersteunen.”